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Communiqué

Maladie de la Neuropathie sensorielle qui touche particulièrement les gens de Lanaudière

7 septembre 2022

Maladie de la Neuropathie sensorielle qui touche particulièrement les gens de Lanaudière

C’est le moment de donner à la14e levée de fonds annuelle au profit de la recherche sur la maladie de la Neuropathie sensorielle. Soutenez la cause de Mme Lepage!

Tout d’abord je tiens à remercier tous ceux et celles qui ont fait un don au profit de la recherche sur la maladie de la Neuropathie sensorielle lors de ma levée de fonds annuelle pour l’année 2021. Grâce à votre fidélité et grande générosité, j’ai réussi à amasser la jolie somme de 26 433$. C’est notre réussite à tous !

14e LEVÉE DE FOND D'ESPOIR

C’est le moment de ma 14e levée de fonds annuelle et j’y travaille très fort, mais je dois vous avouer que j’ai désespérément besoin de votre appui financier à tous et toutes. Je vous adresse ce cri du cœur pour que les recherches puissent continuer. Alors s.v.p. si vous pouvez nous aider financièrement, je vous en serais très reconnaissante.

Je sais bien qu’il y a plein d’autres causes qui doivent vous solliciter, et qui sont toutes aussi importantes que la nôtre, sauf que la nôtre n’a pas la chance d’être très connue et soutenue. La Neuropathie sensorielle héréditaire et Autonomique du type 11 est une maladie orpheline, dégénérative et incurable. C’est une affection dégénérative héréditaire des neurones sensitifs et moteurs.  C’est une maladie à effet fondateur, donc génétique.

Je la surnomme : LE RAT HÉRÉDITAIRE parce que comme lui rien ni personne ne peut l’empêcher de ronger nos extrémités et nos os et croyez-moi ce n’est pas sans douleur.  Alors les recherches fondamentales et spécifiquement sur la Neuropathie sensorielle vont par le fait même faire aussi avancer les choses pour d’autres maladies génétiques comme celle que l’on retrouve au village au Lac Saint-Jean. Comme on ne connaît pas cette maladie, on n’a malheureusement pas les soins appropriés dont on a besoin. Si par nos levées de fonds annuelles nous aidons le Dr. Bernard Brais, et son équipe, à continuer ses recherches qui lui permettront, peut-être un jour prochain, de trouver un remède qui empêcherait les jeunes enfants et adolescents qui en sont atteints, ou le seront, de perdre eux aussi les extrémités de leurs pieds et de leurs mains, leur évitant ainsi de vivre dans un fauteuil roulant. À ce moment on aura tous un peu contribué à ce que la science puisse leur apporter une meilleure qualité de vie.

Mon rêve c’est qu’ensemble on forme une grande chaîne d’entraide et d’amour pour faire échec à cette maladie orpheline. Je voudrais qu’ensemble on réécrive une nouvelle page de l’histoire de Lanaudière en faisant de la neuropathie sensorielle une chose du passé définitivement. Pour y arriver, nous avons besoin de vous tous et de tous les dons financiers possibles.

POUR FAIRE VOTRE PRÉCIEUX DON 

s.v.p. libellez votre précieux chèque dès aujourd’hui à : Le Neuro
Très important d’écrire dans la section « note du chèque »: Fonds/Neuropathie/sensorielle # 234475
Acheminer le tout à : Danielle Lepage, 1414, Route 158, Saint-Thomas, Qc. J0K 3L0.

Un reçu pour fin d’impôt sera émis par l’Université McGill, Le Neuro faisant partie de McGill, pour tous dons de 20 $ et plus.

RECONNAISSANCE POUR MON IMPLICATION 

En terminant, je vous partage cette bonne nouvelle que le 26 octobre dernier, j'ai reçu la médaille pour travail exceptionnel par le Lieutenant-Gouverneur du Québec Michel J. Doyon. 

J'avais eu aussi le bonheur de recevoir la médaille du Gouverneur-Général du Canada Mme Julie Payette le 17 avril 2018. Je suis doublement heureuse de l'avoir accepté au nom de tous ceux qui sont atteint de la neuropathie sensorielle, pour leur résilience et leur courage.

Ces deux médailles sont aussi un peu à vous tous, car sans votre soutien il n'y aurait pas de levée de fonds donc pas de remise de médaille. Et comme je le dis toujours et je le pense vraiment, cette levée de fonds d'espoir annuelle EST NOTRE RÉUSSITE À TOUS CAR NOUS SOMMES UNE ÉQUIPE!

Avec toute ma gratitude et mon affection
Danielle Lepage,

Organisatrice bénévole de cette levée de fonds d’espoir (450 756-2915)