Neuropathie sensorielle… Merci à vous tous !

La Lanaudoise Danielle Lepage, responsable de l’organisation des campagnes de financement pour la recherche sur la maladie de la neuropathie sensorielle, dévoile que pour l’année 2024, une somme de 22 245 $ a pu être amassée grâce à la fidélité et à la générosité des donateurs.

Mme Lepage se dit consciente qu’il existe de nombreuses causes importantes, mais elle rappelle que la neuropathie sensorielle demeure une maladie méconnue et peu soutenue.

« La neuropathie sensorielle héréditaire et autonomique du type 11 est une maladie orpheline, dégénérative et incurable.
C’est une affection dégénérative héréditaire des neurones sensitifs et moteurs. C’est une maladie à effet fondateur, donc génétique.
Je la surnomme « le rat héréditaire » parce que comme lui, rien ni personne ne peut l’empêcher de ronger nos extrémités et nos os… et croyez-moi, ce n’est pas sans douleur.
Les recherches fondamentales sur la neuropathie sensorielle vont aussi faire avancer les choses pour d’autres maladies génétiques comme celle que l’on retrouve au Lac-Saint-Jean.
Malheureusement, comme la neuropathie sensorielle est peu connue, nous n’avons pas accès aux soins appropriés.
Grâce à nos levées de fonds annuelles, nous aidons le Dr Bernard Brais et son équipe à poursuivre leurs recherches. Leur travail permettra peut-être un jour de trouver un remède qui éviterait aux jeunes enfants et aux adolescents, qui en sont atteints ou le seront, de perdre eux aussi les extrémités de leurs pieds et de leurs mains. Cela leur évitera ainsi de vivre dans un fauteuil roulant. Ensemble, nous aurons tous un peu contribué à ce que la science puisse leur apporter une meilleure qualité de vie.
Mon rêve, c’est qu’ensemble, on forme une grande chaîne d’entraide et d’amour pour faire échec à cette maladie orpheline… je voudrais qu’ensemble, on réécrive une nouvelle page de l’histoire de Lanaudière en faisant de la neuropathie sensorielle une chose du passé. »

Pour faire un don, il est possible de faire parvenir un chèque libellé à :

Le Neuro, puis dans la section note du chèque, il est très important d’écrire Fonds Neuropathie Sensorielle # 234475 et l’acheminer soit à :

Danielle Lepage
1414, route 158,
Saint-Thomas, Qc
J0K 3L0

ou à :

Service de développement – Institut et Hôpital neurologiques
A/S de M. Ross Aitken
3801, rue University
Montréal Qc
H3A 9Z9

Très important d’inscrire le nom de Ross Aitken afin que les dons soient bien déposés dans le bon compte pour la recherche effectuée par le Dr Bernard Brais et son équipe sur cette inhumaine maladie.

Un reçu pour fin d’impôt sera émis pour tous les dons de 20 $ et plus. Depuis la pandémie, c’est beaucoup plus long pour pouvoir recevoir toutes les informations nécessaires pour vous donner un suivi sur tous les dons reçus et enfin pouvoir vous dévoiler le montant amassé chaque année, mais malheureusement je n’ai aucun contrôle sur cette situation. Merci de tout cœur à chacun d’entre vous. Pour la totalité du montant amassé depuis la toute première levée de fonds soit en 2009, et ce, grâce à vous tous et toutes, le montant est de 409 376,76 $ merci de tout cœur à chacun de vous je vous en serai toujours éternellement reconnaissante.

Danielle Lepage
Responsable bénévole de cette levée de fonds annuelle
450-756-2915

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